La UE tomará como referencia los planteamientos españoles para mejorar la asistencia en enfermedades raras.

La UE tomará como referencia los planteamientos españoles para mejorar la asistencia en enfermedades raras.

  • España contará en 2009 con una Estrategia en Enfermedades Raras
  • La Comisión Europea ha propuesto que los Estados miembro pongan en marcha acciones en este sentido para 2011
  • El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, ha anunciado que España se adelantará a esta fecha y tendrá en el primer semestre de 2009 una Estrategia de Enfermedades Raras
  • La Estrategia se está elaborando desde inicios de 2008 con las CCAA, sociedades científicas y asociaciones de pacientes
  • Soria también ha mostrado su satisfacción por la propuesta de la UE de elaborar una directiva de trasplantes, que podría ser aprobada durante la presidencia de España de la UE y seguir algunas de las pautas del modelo español

16 de diciembre de 2008. La Unión Europea quiere mejorar el abordaje asistencial de las enfermedades raras. Con este objetivo, la Comisión Europea ha presentado una propuesta para que los países de la UE lleven a cabo una serie de acciones que estén listas antes de 2011 y que sirvan para mejorar la situación de estos enfermos. Esta propuesta está en línea con los planteamientos del Ministerio de Sanidad y Consumo, según ha manifestado el ministro Bernat Soria tras su participación en el Consejo europeo de empleo, política social, salud y consumidores (EPSSCO), que se ha celebrado hoy en Bruselas.

El ministro ha señalado también que España se adelantará a los plazos establecidos por la UE, pues desde inicios de este año el Ministerio trabaja activamente en la elaboración de una Estrategia en Enfermedades Raras para el Sistema Nacional de Salud.
Esta Estrategia estará lista en el primer semestre de 2009, según ha anunciado el ministro y se basará en 7 líneas de actuación:

1. Indicadores de salud pública.
2. Prevención primaria y detección precoz.
3. Atención integral.
4. Terapias.
5. Investigación.
6. Formación.
7. Calidad de vida.

En su desarrollo, y al igual que sucede con el resto de Estrategias del SNS, están colaborando las CCAA, las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes, entre ellas destacan:

• La Federación Española de Enfermedades Raras, que aglutina a más de cien asociaciones.
• La Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, que representa a más de 1,5 millones de enfermos.
• La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, que engloba más de veinte patologías.

Los trabajos del Ministerio y del Gobierno español por mejorar la asistencia de estos pacientes no acaban ahí. A la elaboración de la nueva Estrategia hay que sumar la creación de 40 centros y unidades de referencia especializados en el tratamiento de patologías complejas, y la aprobación este año de un crédito de 16 millones de euros para impulsar la investigación independiente en medicamentos para enfermedades raras o de uso pediátrico que no tienen suficiente interés comercial para la industria farmacéutica.

DIRECTIVA DE TRASPLANTES

El ministro de Sanidad y Consumo también ha mostrado su satisfacción por la decisión de la Unión Europea de llevar a cabo una directiva de trasplantes y un Plan de Acción en esta materia.

La UE ha avalado en numerosas ocasiones el modelo español de trasplantes, que está considerado uno de los mejores del mundo, motivo por el cual la futura directiva podría recoger aspectos similares a los utilizados en el modelo español.

Por este motivo, España será uno de los países que lidere la redacción de la nueva normativa, que podría estar lista en 2010, coincidiendo con la presidencia europea de España.

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