Enfermedades Raras

Pacientes, profesionales y CCAA participan activamente en el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

  • La Estrategia estará lista para su aprobación en este semestre
  • La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, pionera en Europa, constituirá una herramienta vital de coordinación para el sistema sanitario en la calidad de la atención a los pacientes afectados por estas patologías
  • Su puesta en marcha es una muestra más del compromiso político en esta materia, en la que el Ministerio de Sanidad y Consumo considera fundamental la colaboración con las instituciones europeas y las iniciativas de otros Estados Miembro
  • El documento de trabajo incluye siete líneas estratégicas, objetivos generales y específicos, recomendaciones y ejemplos de buenas prácticas en el contexto de las enfermedades raras
  • Elaborada en el marco de las Estrategias de Salud y del Plan de Calidad, tras su aprobación, será evaluada y actualizada a los dos años
  • Mañana, sábado, se celebra el Día Europeo de las Enfermedades Raras

27 de febrero de 2009. Pacientes, profesionales y representantes de las Comunidades Autónomas trabajan activamente desde hace meses con la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Consumo en el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

La Estrategia, que estará lista para su aprobación por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) en este semestre, cuenta ya con un documento de trabajo que recoge 7 líneas principales de actuación, objetivos generales y específicos, recomendaciones y ejemplos de buenas prácticas en el contexto de estas patologías, entre otros aspectos.

Las 7 líneas estratégicas de actuación son las siguientes:

1. Indicadores de salud pública.
2. Prevención primaria y detección precoz.
3. Atención integral.
4. Terapias.
5. Investigación.
6. Formación.
7. Calidad de vida.

Elaborada en el marco de las Estrategias de Salud y en el espíritu de los principios rectores de solidaridad, equidad, promoción de la salud, y calidad de la atención, comunes a todas ellas, la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS constituirá una herramienta vital de coordinación para el sistema sanitario.

Como en otras Estrategias, los resultados del trabajo se evaluarán y actualizarán de forma periódica (a los dos años de su aprobación por el CISNS) y con la máxima transparencia.

Mañana, sábado 28 de febrero, se celebra el Día Europeo de las Enfermedades Raras, unas patologías que se estima podrían oscilar entre las 6.000 y las 8.000. A pesar de tratarse de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto son importantes ya que afectan a entre un 5 y un 7% de la población de países desarrollados, lo que supone en el caso de España más de 3 millones de afectados.

UN COMITÉ TÉCNICO DE PACIENTES Y PROFESIONALES

Al igual que en las Estrategias aprobadas hasta la fecha, para su elaboración, se ha designado un coordinador científico y se han constituido los comités técnico e institucional correspondientes. El coordinador científico es el doctor Francesc Palau, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

El comité técnico está formado por las siguientes asociaciones de pacientes y sociedades científicas médicas y de enfermería:

• Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC).
• Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC).
• Sociedad Española de Medicina General (SEMG).
• Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).
• Asociación Española de Pediatría (AEP).
• Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap).
• Asociación Española de Genética Humana (AEGH).
• Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
• Sociedad Española de Neurología (SEN).
• Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO).
• Sociedad Española de Inmunología (SEI).
• Asociación Española de Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM).
• Asociación Española de Cribado Neonatal (AECNE).
• Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria (FAECAP).
• Unión Española de Sociedades Científicas de Enfermería (UESCE).
• Coalición de Ciudadanos de Enfermedades Crónicas.
• Federación ASEM de Enfermedades Neuromusculares.
• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
• Federación Española de Fenilcetonuria y OTM.

Asimismo, se ha constituido el comité institucional, que reúne a los representantes designados por las Consejerías de Salud de las Comunidades Autónomas, una de cuyas funciones principales ha sido valorar la pertinencia y viabilidad de los objetivos propuestos, ya que son las propias Comunidades y sus Servicios de Salud los responsables de organizar y prestar la asistencia sanitaria.

REFERENTE EN LA UNIÓN EUROPEA

La Unión Europea presentó recientemente una propuesta para que los Estados Miembro inicien acciones dirigidas a mejorar la asisntecia en enfermedades raras antes de 2011. La propuesta comunitaria recoge muchas de las recomendaciones y sugerencias realizadas por España en las reuniones de trabajo de la Comisión.

Abanderada de la Unión Europea, la puesta en marcha de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS es una apuesta más del compromiso político en esta materia, en la que el Ministerio de Sanidad y Consumo considera fundamental la colaboración con las instituciones europeas y las iniciativas de otros estados miembro.

En el ámbito nacional, Sanidad ha apoyado recientemente la creación de un Registro de enfermedades raras, a través de una subvención concedida a la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

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