Las enfermedades raras

Las enfermedades raras, ámbito de investigación prioritario para Sanidad

  • Organizado por FEDER, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado en el Senado y ha sido presidido por S.A.R. la Princesa de Asturias
  • Bajo el lema ‘Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública’, que preside este Día Mundial, los organizadores se proponen la búsqueda del consenso y el compromiso de los principales actores implicados, en un pacto de todos por estas patologías
  • En la actualidad hay 61 grupos de investigación (535 científicos) pertenecientes a distintos ámbitos trabajando en estas patologías
  • El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, ha recordado durante el acto los trabajos que se están realizando para la aprobación de una Estrategia en enfermedades raras, así como la creación de 40 centros de referencia en patologías complejas
  • El Ministerio propondrá esta semana la financiación en el SNS de un nuevo medicamento huérfano, con lo que se elevaría hasta 39 el número de fármacos de este tipo autorizados en nuestro país desde 2004
  • En el transcurso del acto, S.A.R. la Princesa de Asturias ha hecho entrega de los premios FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)


10 de marzo de 2009. El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, ha defendido esta mañana el interés de su departamento por reforzar la investigación en materia de enfermedades raras. Soria ha intervenido en el acto de celebración del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por S.A.R. la Princesa de Asturias, que se ha desarrollado en el Senado, y ha sido inaugurado por el presidente de esta Cámara, Javier Rojo.

Al mismo han asistido también la secretaria de Estado de Política Social, Familia y Atención a la Dependencia y la Discapacidad, Amparo Valcarce, y la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Sánchez de Vega, entidad organizadora de la cita.

Conscientes de la necesidad de generar políticas en todo el mundo que favorezcan la integración social, sanitaria, educativa y laboral, los organizadores de este Día Mundial persiguen un pacto de todos por las enfermedades raras. Para ello, se buscará el consenso y el compromiso de todos los actores implicados: administraciones públicas, sociedades científicas, colegios profesionales, industria farmacéutica, organizaciones de pacientes, medios y sociedad civil.

Según datos de la Organización Europea para las Enfermedades Raras, el número de afectados por estas patologías en la Unión Europea oscila entre los 24 y 36 millones de personas (6-8% de la población), de los cuales 3 millones serían españoles.

Para mejorar la situación de estas personas, el ministro ha insistido en la importancia de reforzar la investigación y ha destacado el compromiso del Gobierno y del Ministerio en esta materia: “Las enfermedades raras se incluyeron como prioridad temática de investigación del Plan Nacional de I+D+i en el ámbito de la biomedicina y las ciencias de la salud. Gracias a ello, hoy tenemos 61 grupos de investigación con 535 científicos pertenecientes a instituciones ubicadas en nueve CCAA participando en actividades científico-técnicas de ámbito nacional y en los Programas Marco europeos de I+D+i”.

En la línea de reforzar la investigación, el Ministerio también ha aprobado para este año un crédito de 16 millones de euros para el desarrollo de medicamentos huérfanos.

ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS DEL SNS

El ministro también ha recordado que el Ministerio de Sanidad y Consumo, a través de la Agencia de Calidad, continúa los trabajos de desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, en estrecha colaboración con pacientes, profesionales y Comunidades Autónomas.

Esta Estrategia, pionera en la Unión Europea por su marco constitucional y sus principios rectores, podría estar lista para su aprobación en el Consejo Interterriotorial del SNS en el próximo mes de junio.

27 de febrero de 2009. Pacientes, profesionales y CCAA participan activamente en el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

De este modo, Soria ha señalado que la Estrategia española se adelantará a los plazos fijados por la Unión Europea (2011) y servirá de “guía al Proyecto Europeo de los Planes de Desarrollo Nacionales para las Enfermedades Raras”.

El ministro también ha destacado la creación, desde finales de 2008, de 40 centros y unidades de referencia para el tratamiento de patologías complejas, así como el apoyo prestado para la creación del primer censo de enfermedades raras.

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS EN EL SNS

Otro ejemplo del compromiso del Ministerio de Sanidad y Consumo con la mejora de la calidad de vida de los enfermos con patologías raras es la decisión de incluir en la financiación pública del SNS dos nuevos medicamentos huérfanos de uso hospitalario, cuyo precio fue fijado en la última Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, celebrada el pasado 13 de febrero.

27 de febrero de 2009. El Ministerio de Sanidad y Consumo incluye en la financiación pública dos nuevos medicamentos para enfermedades raras

A estos dos últimos medicamentos, hay que sumar otro nuevo, que está previsto que se incluya en la financiación del SNS en la Comisión de Precios de Farmacia que se celebrará pasado mañana. Se trata de un medicamento para el tratamiento de pacientes adultos no aptos para trasplante y con síndrome mielodisplásico, leucemia mielomonocítica crónica y leucemia mieloide aguda. Este fármaco cubre una laguna terapéutica en este ámbito, ya que se trata de un nuevo principio activo con un nuevo mecanismo de acción.

Con su aprobación, se elevaría a 39 el número total de fármacos para patologías raras autorizados en nuestro país desde 2004.

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